Joyce生活筆記

緊接上週的耳鼻喉科門診之後,就是今天的聽力測驗了... 每半年,小瑄瑄要先去兒童耳鼻喉科的專科醫生那裡把耳朵的耳屎清乾淨,然後到聽力師那裡作聽力測驗.

測聽力的方法隨著年紀有所不同,今天用了一種新方法,雖然測驗的原理大同小異﹣﹣都是看看聽到聲音有無反應，仔細算一算,小瑄瑄作過5種不同的測驗方法 -- 

- 在還是baby不能轉頭時,只能作在睡眠或麻醉狀態下的ABR測試。這我們只作過一次。
- 等到大一點會轉頭時，我抱著小瑄瑄坐在我腿上,在一個安靜的房間裡,左右各有一個喇叭,有時聲音從左出來,有時從右出來,然後看看瑄瑄會不會將頭轉到正確的方向. 有時是直接戴耳機,單獨測試某一隻耳朵.

- 大概兩歲左右,手的小肌肉控制比較好時,也是用喇叭或戴耳機,改成聽到聲音要排一片拼圖,或是堆一塊積木.
- 等到三歲多,語言認知比較好時,聽力師給小瑄瑄一張圖卡,上面有很多不同的圖案（冰淇淋，熱狗之類的）,然後聽力師唸到哪一個東西,瑄瑄就要用手指指出對應的圖案.
- 今天作的是第五種,沒有圖卡,改成瑄瑄要重複聽力師的話,或是聽到聲音要舉手... (記得我自己以前去測聽力好像也是這樣做的,只是我不用舉手,有一個很像搖桿的東西要按一下按鈕...)

今天瑄瑄的狀態很好,整個測驗(大概40分鐘)都很配合,不過比較不好的消息是她有一個頻率掉了5分貝.所以,等我們暑假從台灣回來後,要立刻去複檢,如果真是那個頻率出現問題,助聽器要跟著調整. 聽力師也檢查到助聽器好像有點壞掉,當場把助聽器送去維修,希望能趕快維修好. 助聽器保險是不給付的，當初買最便宜的機種也要$4600美元,千萬不能壞掉啊！

還有一個比較麻煩的消息,就是聽力繼續退化的可能性. 瑄瑄是connexin 26隱性遺傳的聽力損害,以前的研究說這種聽力損害是不會惡化的,但聽力師說根據她們最新的臨床發現是會惡化的...  所以,真的很希望瑄瑄的聽力不屬於那種會惡化的... 真的很希望...

講到connexin 26,瑄瑄是屬於V37I的那一種. 以前醫生給我的那篇論文說台灣人V37I的carrier rate(攜帶率?)是11.6%,假如這數據沒錯,帶有這基因序列的父母就有1/4的機率會生下跟瑄瑄一樣,看似聽說"都很正常",但是就是有那幾個高頻的氣音聽不清楚的小朋友,感覺上,這樣的小朋友應該不少,但是台灣好像沒有新生兒聽力篩檢,就很難發現吧!  如果沒有出生強制聽力篩檢,我想我們也不會發現她有這不大不小的聽力損害... 畢竟中文沒有氣音,即使像小瑄瑄這樣的聽損,中文應該是沒有問題的,但是英文聽不清楚"k","t","p","s","h",就真的有點麻煩...